Près de huit décès sur dix de résidents d’EHPAD surviennent dans l’établissement même, selon la dernière enquête EHPA 2023 de la DREES publiée en novembre 2025. À 89 ans et 8 mois d’âge moyen au décès, la grande majorité des résidents finissent donc leur vie dans leur maison de retraite, parfois après des années de prise en charge. Pour ces situations, la loi française a tracé depuis 2005 un cadre précis. Le point en juin 2026 sur les droits garantis aux résidents, l’état du projet de loi sur l’aide à mourir, et le rôle concret des équipes en EHPAD.
Le socle légal : deux lois Léonetti et Claeys-Leonetti
Deux textes structurent la fin de vie en France, y compris dans les EHPAD.
La loi Léonetti du 22 avril 2005 a posé l’interdiction de l’obstination déraisonnable, parfois appelée acharnement thérapeutique. Un médecin ne peut plus poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés, ou qui n’ont pour seul effet que de maintenir artificiellement la vie. Le résident, ou la personne de confiance s’il ne peut plus s’exprimer, peut demander l’arrêt de ces traitements.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a complété ce dispositif en créant un droit nouveau : la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Inscrite à l’article L1110-5-2 du Code de la santé publique, elle s’applique sur demande du patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme, lorsqu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements. Elle peut aussi être mise en œuvre lorsque la décision d’arrêter un traitement engage le pronostic vital à court terme et risque d’entraîner une souffrance insupportable.
La sédation profonde n’est pas une euthanasie. L’objectif est d’éteindre la conscience pour supprimer la souffrance, en associant analgésie et arrêt des traitements de maintien en vie. Elle peut être pratiquée à l’EHPAD dès lors que les conditions matérielles sont réunies, après une procédure collégiale obligatoire entre médecins.
Directives anticipées et personne de confiance
Tout résident majeur peut rédiger des directives anticipées pour exprimer à l’avance ses volontés sur la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements pour le jour où il ne pourrait plus s’exprimer. Elles sont opposables au médecin, qui doit les respecter sauf urgence vitale le temps d’évaluer la situation, ou si elles apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale. Dans ce dernier cas, le refus du médecin est soumis à une procédure collégiale et la décision motivée est inscrite au dossier.
La forme est libre, mais la Haute Autorité de santé (HAS) propose un modèle officiel distinguant deux situations : la personne se sait atteinte d’une affection grave, ou non. Le document peut être conservé par le résident, confié à la personne de confiance, à la famille, au médecin traitant, ou versé au dossier médical partagé.
La personne de confiance, prévue à l’article L1111-6 du Code de la santé publique, est désignée par écrit avec cosignature de l’intéressé. Elle peut être un proche, un parent ou le médecin traitant. Son rôle : rendre compte de la volonté de la personne lorsque celle-ci n’est plus en état de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage, y compris familial. À l’entrée en EHPAD, l’établissement doit proposer au résident de désigner une personne de confiance, et lui remettre le modèle réglementaire.
Comparaison des trois outils prévus par la loi
| Outil | Auteur | Forme | Portée juridique | Quand l’utiliser |
|---|---|---|---|---|
| Directives anticipées | Le résident lui-même | Écrit, libre ou modèle HAS | Opposables au médecin, sauf urgence ou inadéquation manifeste | Le résident ne peut plus exprimer sa volonté |
| Personne de confiance | Le résident, désigne un proche | Écrit cosigné, valable sans limite de durée | Témoignage qui prévaut sur tout autre | Consultée pour rapporter la volonté du résident |
| Procédure collégiale | Médecin référent et au moins un confrère extérieur | Réunion documentée, traçabilité au dossier | Décision médicale motivée et inscrite au dossier | Arrêt de traitement ou sédation profonde, patient hors d’état |
Les équipes mobiles de soins palliatifs en EHPAD
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont rattachées à un établissement de santé et se déplacent au lit du résident, à la demande de l’EHPAD. Composées d’un médecin, d’infirmières, souvent d’un psychologue et d’un assistant social, elles n’assurent pas les soins quotidiens mais apportent une expertise en évaluation de la douleur, gestion des symptômes réfractaires, soutien à la décision éthique et accompagnement de la famille.
En pratique, le médecin coordonnateur de l’EHPAD joue un rôle pivot. C’est lui qui sollicite l’EMSP, organise la concertation pluridisciplinaire et veille à la traçabilité des décisions. La stratégie décennale 2024-2034 a prévu de renforcer la couverture territoriale, avec l’objectif d’une couverture intégrale de tous les départements par au moins une unité de soins palliatifs adulte et un déploiement renforcé des équipes mobiles territoriales.
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La stratégie décennale 2024-2034 et le projet de loi fin de vie
Le 22 avril 2024, le gouvernement a lancé la stratégie décennale des soins d’accompagnement 2024-2034, qui succède au plan national 2021-2024. Elle prévoit 1,1 milliard d’euros de mesures nouvelles sur dix ans, portant le budget total des soins palliatifs à 2,7 milliards d’euros d’ici 2034. Trente mesures structurent le plan : création d’une unité de soins palliatifs pédiatriques par région, couverture intégrale des départements, développement des équipes mobiles territoriales, création de maisons d’accompagnement pour patients gravement malades, et filière universitaire en médecine palliative.
En parallèle, le projet de loi sur l’aide à mourir a connu un parcours mouvementé. Adopté en première lecture par l’Assemblée nationale le 27 mai 2025, modifié en seconde lecture le 25 février 2026 par les députés, le texte a été rejeté par le Sénat en deuxième lecture le 12 mai 2026. Les sénateurs ont supprimé en commission le 29 avril 2026 le droit à l’aide à mourir, remplacé par un dispositif d’assistance médicale à mourir plus restrictif, avant un rejet du texte en séance publique. La proposition de loi visant à renforcer l’accès aux soins palliatifs, examinée en parallèle, a en revanche été adoptée définitivement le 11 mai 2026.
Le gouvernement a la possibilité de donner le dernier mot à l’Assemblée nationale, qui a adopté le texte deux fois. À ce stade de juin 2026, le calendrier d’une éventuelle promulgation reste suspendu aux arbitrages politiques. En l’état du droit, la loi Claeys-Leonetti demeure donc le cadre applicable en EHPAD.
L’accompagnement des proches et la formation des soignants
L’EHPAD a obligation d’organiser un accompagnement des familles, dans le cadre fixé par les décrets n° 2016-1066 et n° 2016-1067 du 3 août 2016 sur la procédure collégiale et les directives anticipées. Cela passe par des entretiens dédiés avec le médecin coordonnateur ou le psychologue de l’établissement, l’information sur les décisions prises et leurs justifications, et l’aide aux démarches après le décès.
Côté soignants, la formation reste un enjeu central. La stratégie décennale prévoit de doubler les capacités de formation initiale et continue en soins palliatifs d’ici 2030. Les aides-soignants et infirmiers en EHPAD bénéficient de modules dédiés à la prise en charge de la douleur, aux soins de confort en fin de vie et à l’accompagnement relationnel. Le décret du 5 juillet 2019 sur les missions du médecin coordonnateur précise qu’il participe à la mise en œuvre de la démarche palliative dans l’établissement.
Combien de décès en EHPAD chaque année
Selon la DREES (Études et Résultats n° 1351, novembre 2025), un peu plus de deux tiers des sorties définitives d’EHPAD résultent du décès du résident, et dans 79 % des cas, le décès survient dans l’établissement. L’âge moyen au décès est de 89 ans et 8 mois. Avec environ 600 000 décès annuels en France selon l’Insee, et un parc de plus de 600 000 places en EHPAD, les décès en établissement représentent une part très significative de la mortalité française : la fin de vie en EHPAD n’est donc pas un cas marginal mais une réalité de masse, qui justifie l’attention portée par les pouvoirs publics à la qualité de l’accompagnement.
Questions fréquentes
Un EHPAD peut-il refuser de pratiquer une sédation profonde et continue ?
Non, si les conditions médicales et juridiques de l’article L1110-5-2 du Code de la santé publique sont réunies (affection grave et incurable, pronostic vital engagé à court terme, souffrance réfractaire, procédure collégiale validée). L’EHPAD doit alors organiser sa mise en œuvre sur place, en lien avec l’EMSP ou l’hospitalisation à domicile (HAD). Si l’EHPAD ne dispose pas des moyens techniques nécessaires, un transfert vers une unité de soins palliatifs peut être envisagé.
Les directives anticipées ont-elles une durée de validité ?
Non. Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les directives anticipées sont valables sans limitation de durée. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par le résident, même oralement. Avant 2016, elles étaient valables trois ans renouvelables, cette limite a été supprimée.
La famille peut-elle s’opposer aux directives anticipées du résident ?
Non. Les directives anticipées expriment la volonté personnelle du résident et sont opposables au médecin. La famille ne peut pas en obtenir l’annulation. Si la famille conteste, le médecin doit néanmoins respecter le document, sauf à engager une procédure collégiale s’il estime les directives manifestement inappropriées à la situation médicale.
Qui peut être désigné personne de confiance pour un résident en EHPAD ?
Selon l’article L1111-6 du Code de la santé publique, la personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle doit être majeure et accepter la mission par cosignature. Un seul nom est désigné à la fois, mais le résident peut changer de personne de confiance à tout moment par un nouvel écrit.
Où en est la loi sur l’aide à mourir en juin 2026 ?
Le Sénat a rejeté le texte en deuxième lecture le 12 mai 2026, après l’avoir vidé de sa substance en commission le 29 avril 2026. L’Assemblée nationale l’avait pourtant adopté en deuxième lecture le 25 février 2026. Le gouvernement peut demander à l’Assemblée nationale de statuer définitivement, ce qui reste possible au moment où ces lignes sont écrites. La loi Claeys-Leonetti reste donc le cadre en vigueur dans les EHPAD.
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